• Jeudi dernier, je n'ai pu qu'être touchée, révoltée en regardant cette émission qui mettait en avant les énormes failles du système français face à tous ces enfants souffrant de handicap.

    Je n'ai certainement rien appris de nouveau sur ce système. J'ai moi même eu à faire à l'absence d'accompagnement, de structures ou encore de connaissances face à l'autisme. Le CMP qui a accompagné E. jusqu'à 8 ans n'a jamais pu lui proposer une rééducation adaptée et nous a lâchement abandonné sur le bord de la route en n'oubliant pas de préciser à quel point il fallait que je sois vigilante car ce "genre" d'enfant est souvent suicidaire à l'adolescence.... Que dire????

    Heureusement, grâce à Internet et à mes amis belges et québecquois, j'ai pu trouver une foule d'information et mettre en place moi même des protocoles qui l'ont beaucoup aidé à progresser. Mais la bagarre n'est jamais terminé car chaque année, il faut aller expliquer ce qu'est le syndrome d'Asperger, comment fonctionne E. et comment l'aider à trouver sa place au sein de l'école en priant pour que le maitre ou la maitresse de l'année comprenne. Mais face à des professionnels de l'éducation national, quel poids à une maman jugée vite surprotectrice avec son enfant ou limite maltraitante????

    C'est à son arrivée au collège que ce fut plus compliqué car plus de professeurs à rencontrer, une direction peu ouverte et peu compréhensive qui pense toujours que ce petit gars rentrera un jour "dans les rangs". La solution pour ces enfants particluiers???? Evidemment une AVS, celle qui fera tout ce que l'enfant ne fera pas sans que ça perturbe en quoi que ce soit la façon de faire cours de Monsieur le Professeur.

    Mais quand est il de l'épanouissement et de la progression de l'enfant. Et bien on s'en moque tant qu'il n'embête pas le monde... Et si toutefois même avec une AVS cet enfant était un peu perturbant, et bien structure spécialisée (inexistante ou très  très rare souvent) voire déscolarisation. On ne veut surtout pas les voir...

    Cette année, je mesure la chance que j'ai car E. bénéficie depuis peu d'une prise en charge par une SESSAD autisme qui vient de se créer dans ma région. Je suis tellement heureuse qu'enfin il soit accompagné par des gens non seulement très qualifié mais aussi qui comprenne... Et cette année, c'est eux qui vont lutter avec le collège afin que E. puisse rester un enfant épanouit avant d'être un enfant formaté.

    Vous me direz: de quoi se plaint elle alors?

    Je ne me plains pas, je n'oublie pas c'est tout! Je n'oublie pas toutes ces années ou il a fallu démontrer, argumenter, expliquer, prier, et je n'oublie pas tous ces parents qui à l'heure actuelle se battent encore pour que leur enfant puisse simplement être traité de la même façon que les autres: comme un enfant.

    Parents, ne vous découragez pas, les enfants sont une lutte de toute une vie et sur le parcours il arrive de faire de bonnes rencontres et de trouver de vrais soutiens. 

    Si la France si "accueillante" pouvait prendre exemple sur ses amis belges ou canadiens et devenir accueillant avant tout pour ses propres enfants y compris ceux qui sortent du cadre car finalement qui peut prétendre vraiment rentrer dans un cadre???

    Maman F. 


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  • Bonjour à tous, aujourd'hui je vais vous parler du trieur.

    L'une des difficultés majeures de E. est l'organisation. Quand il est entré en 6ème il y a 2 ans cela est devenu très vite un problème envahissant. Chaque soir, il fallait faire le tour des cahiers et des classeurs pour tout ranger et très souvent je devais partir à la recherche d'une feuille perdue au milieu de tous ces supports. Lasse au bout de 2 ans, je me suis dit qu'il fallait trouver une solution adaptée à E. J'ai pensé au trieur qui diminuait le nombre de supports à gérer et qui évitait des recherches intempestives. J'en ai perlé avec la neuropsy qui trouvait qu'effectivement c'était une bonne idée.

    C'est vrai que comme tous mes essais avec E. je ne garanti pas la réussite mais sans essai on ne sait pas.

    Incorporer et imposer dans son PPRS scolaire, la principale s'y est formellement opposé, "du grand n'importe quoi!!!". Tanpis je me passerai de sa permission, le choix elle ne l'a pas...

    A la rentrée, E. est donc arrivé avec son trieur. Si certains professeurs n'ont fait aucune objection, d'autres ont limite crié au scandale. Bien entendu toutes les remarques désobligeantes ont été faites à E. et devant la classe. 

    Mais pourquoi sont ils tous aussi attaché à leur cahiers?????

    En attendant, E. trouve que c'est plus facile pour lui avec le trieur et que même si c'est le bazar à l'intérieur, au moins c'est un bazar concentré.

    Maman F. un peu blasée


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  • L'auxiliaire de vie scolaire ou AVS est cette personne qui accompagne les enfants ayant besoin d'aide dans le milieu scolaire.

    E. a eu une AVS lorsqu'il est entré au CP. Ce fût une concession nécessaire à l'acceptation de son passage car sa maîtresse de maternelle n'était pas très optimiste quant à ses capacités. C'est vrai qu'à cette époque, E. avait une très mauvaise vue corrigée par des heures entières de pansements orthoptiques et il avait du mal à s'intégrer dans un groupe classe. De plus, il était incapable de gérer ses affaires que ce soit le cartable, la trousse ou bien le bonnet et l'écharpe.

    B., son AVS, a été merveilleuse avec lui. Elle soulignait pour lui, pensait pour lui et le couvait de tout son amour, et E. le lui rendait bien, il adorait B. qu'il avait vite érigée au rang de "tata".

    Oui, mais voilà, E. a bel et bien appris à lire en même temps que les autres mais il n'a fait aucun progrès dans son autonomie. Elle était devenue le bras et la tête de E. si bien que E. ne voulait plus se donner la peine de faire des efforts, d'essayer même.

    Donc, c'est une année ou il a très peu progressé au final sur le plan Asperger.

    L'année suivante, j'ai demandé à ce qu'il n'en ai plus.

    Oui, sur le plan scolaire c'est plus simple pour tout le monde: lui, la maîtresse et même pour moi. Mais dès le départ, ma philosophie était de le rendre autonome en l'aidant à développer des stratégies qui l'aideraient à s'adapter, car à la fin, il n'aura pas d'AVS dans sa vie d'adulte.

    Donc, depuis le CE1, chaque année, j'ai rencontré les maîtres et maîtresses, expliquer le "cas" E., gérer ce que je pouvais à la maison afin que E. puisse suivre en perturbant le moins possible la classe. Certaines années furent meilleures que d'autres, en partie je pense grâce à la bonne volonté et à la compréhension de certains enseignants.

    Puis E. est entré au collège et ce sans jamais avoir redoublé.

    Au début de sa 6ème, j'ai rencontré tous ses professeurs à qui j'ai expliqué le "cas" E., vu l'infirmière scolaire auprès de laquelle j'ai laissé un résumé du parcours de E. et une liste des caractéristiques Asperger ainsi que des conseils aux enseignants publiés sur un site québécois, ceci étant bien entendu laissé à la portée de chacun de ces professeurs. J'ai eu enfin un entretien avec la Principale qui s'est étonné que E. n'ai pas d'AVS. Je lui expliquais donc pourquoi.

    Six mois plus tard, nouvel entretien avec la Principale. E est désorganisé, brouillon mais il s'est parfaitement intégré à son groupe classe, eu nouveau rythme ainsi qu'à son nouvel environnement scolaire. Oui, mais il perd régulièrement ses feuilles et ses cahiers sont des torchons. Elle me dit qu'il lui faut une AVS. Je reste zen, réexplique ma position à ce sujet et dans un esprit de conciliation j'opte pour une PAI (Projet d'Aide Individuel) distribué à tous les professeurs et qui leur rappelle que E. a besoin de consignes claires et que les cours peuvent être envoyés via internet afin que E. puisse les compléter à la maison en cas de blocage.

    Le PAI est mis en place dès le début de la 5ème de E. car là encore il n'a pas redoublé.

    Mais voilà, deux professeurs sur huit qui respectent le PAI ça ne pèse pas lourd. Donc, je suis reconvoquée à nouveau dans les premiers mois par la Principale qui insiste lourdement pour que E. est une AVS, ne "pouvant pas contraindre les professeurs à appliquer le PAI" selon elle.

    Comme je m'oppose toujours et qu'en plus E. a décidé qu'il en était hors de question (son argument: "mon handicap ne se voit pas, si on me colle une AVS là ça se verra et les autres passeront leur temps à se foutrent de moi"), la Principale décide de passer par le papa de E. pour obtenir gain de cause.

    Devant la pression de tous, je craque et j'accepte. Donc, je commence à faire un dossier MDPH, une demande à la SESSAD, on me contraint à des bilans certifiant le syndrome d'Asperger chez E. et je gère en même temps un ado qui refuse l'idée de l'AVS en bloc.

    Après avoir entendu E., vu les différents bilans (qui certifie bien le syndrome d'Asperger chez E. au cas ou!!!), E. aura dès la rentrée une AVS mutualisée quelques heures par semaine en dehors des cours pour l'aider à s'organiser. Ouf!!!!

    Mais, la Principale est toujours convaincu que c'est là LA SOLUTION MIRACLE!!

    Je voudrais simplement ajouter que les AVS font un travail extraordinaire mais que pour certains enfants, devoir se débrouiller en "pédalant un peu dans le semoule" les aide à acquérir de l'autonomie et à mettre en place leur propre stratégie de vie. Il y a tellement d'enfants qui auraient besoin d'être accompagnés par une AVS et moi qui ne la jugeait pas nécessaire on me l'impose. Le travail avec les Aspergers est spécifiques et E. est capable de se débrouiller sur la majorité des choses. J'aurai simplement préféré qu'il ait des conseils, des astuces ou des trucs pour organiser ses affaires et pour planifier car tôt ou tard il faudra bien qu'il ait trouvé ses solutions.

    Maman F.


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  • Je vous met juste un petit mot pour vous dire que la carte mentale fonctionne bel et bien.

    Une semaine après avoir appris sa leçon de cette manière, j'ai demandé à E. s'il était capable de me refaire la carte mentale de sa leçon d'histoire.

    Il m'a regardé en me répondant que c'était inutile, je pouvais lui poser les questions que je voulais il connaissait sa leçon.

    Qu'à cela ne tienne, je lui ai posé un tas de question, y compris les dates et E. n'a fait aucune erreur et n'a eu aucune hésitation.

    Un vrai bonheur, E. détient enfin la clé qui va lui permettre de montrer de quoi il est capable à l'école.

    Maman F.


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  • Comme promis, je reviens sur le fonctionnement de la carte mentale, testée pendant les vacances pour l'apprentissage des leçons.

    En effet, E. a beau apprendre ses leçons par coeur, il est impossible de les lui faire restituer. Il les sait mais il ne sait pas les réciter. J'ai essayé de les lui faire écrire mais l'effort que cela lui demande est tellement intense qu'il se focalise sur l'écriture et ne sait même plus ce qu'il écrit. J'ai enfin essayer en les revoyant avec lui, en m'assurant qu'il les comprenne bien mais là encore ce n'est pas un défaut de compréhension...

    Après m'être creusé un peu la tête, j'ai fait des recherches sur différents modes d'apprentissage, les trois que je connaisse n'ayant pas fonctionné.

    J'ai écarté d'emblée la méthode Montessori car un apprentissage sans règles et sans cadres ne m'a pas semblé approprié pour un enfant qui justement doit apprendre à les intégrer...

    Au cours de mes recherches, je suis tombé sur le mindmap, carte mentale en français. Je me rappelle l'avoir beaucoup utilisé à la fac (j'ai repris mes études supérieures à 33 ans!!) et l'avoir enseigné à mes deux grandes, l'une pour se rassurer sur le fait de ne rien oublier dans ses dissertations de 1°L et l'autre pour éviter la dispersion et le hors-sujet en seconde.

    Comme je savais que E. avait du mal à apprendre linéairement sa leçon car il s'attardait sur le détail au détriment des mots clés, je me suis dit je vais pousser en avant ma recherche.

    Je suis tombée là-dessus: http://www.ac-limoges.fr/ia87/IMG/pdf/La_carte_mentale_outil_pedagogique-2.pdf

    Ensuite, après d'autres recherches sur l'apprentissage des Aspergers, j'ai vu qu'ils fonctionnaient en arborescence. Et Bingo!!!! Je me suis dit c'est ça qu'il faut que je teste.

    Premier essai: j'explique à E. comment fonctionne une carte mentale et dans quel domaine il peut l'appliquer. E. me regarde avec la moitié d'un oeil comme s'il n'était pas concerné. Grrrr...! Il me répond "ouais, ouais j'ai compris." et s'en va.

    Deuxième essai: pendant les vacances, leçon d'histoire sur Philippe Auguste II. Je me dis que c'est le moment de passer à l'action. Je demande à E. d'apprendre sa leçon d'environ une quinzaine de ligne et de me faire la carte une fois le cahier fermé.

    J'observe: E. lit sa leçon à voix haute et articulant et en se concentrant sur chacun des mots. A la fin de la première lecture, il ferme son cahier et prend une feuille blanche et un crayon de couleur violet (!!!). Je vais pour protester en me disant qu'il ne l'a lu qu'une seule fois et qu'il ne peut pas la connaitre après 15 jours de vacances pour son cerveau mais je me ravise et le laisse faire. Et là, je reste stupéfaite, il écrit le titre de sa leçon au centre et se met à tracer tous les liens logiques entre tous les mots clés de sa leçons y compris les 5 dates qui en font partie. Il ne manque rien...même le sourire de E. fier de sa restitution est là!!!

    Et ça donne ça: 

    La carte mentale

     

     

     

    Donc la carte mentale premier test est un succès.

    Bien sûr, il faut voir si au collège il restituera de la même manière et je ne vois pas trop l'application pour les langues mais je vous tiens au courant.

    Maman F. 

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