• Je viens d'achever la lecture de 'L'empereur c'est moi" de Hugo HORIOT, Asperger, qui raconte son enfance et adolescence vu de l'intérieur.

    Le témoignage est bouleversant quand on est comme moi une maman d'un enfant Asperger. Il y a tellement de similitude sur ce qui est vu de l'extérieur... Mais savoir ce qui se passe à l'intérieur est dur et difficile à lire pour un parent.

    Cet enfant est emmuré dans ces souffrances et ne s'intègre au monde qu'en jouant un rôle, le rôle de quelqu'un de "normal" car par la force des choses il y est contraint.

    Je suis étonnée de ce rapport à l'univers. E. est comme ça aussi. Il a un lien avec l'univers dans son infinité qui est inexplicable pour moi et tellement évident chez lui.

    Le regard des autres également est tellement à l'opposé du ressenti. Les gens "bien attentionnés" , ceux qui sont toujours de bon conseil, qui savent mieux que vous, qui ont toujours trouvé des solutions à tout, ceux là qui finalement sont le moins enclin à comprendre car trop loin de ce monde là.

    Tout à le fin, il y a un petit message de sa maman. Son témoignage est celui de tous les parents d'enfant Asperger confronté à un monde médicalisé, formaté, trop loin de ces enfants fragiles. Elle explique que très vite elle s'est rendue compte que l'aide extérieur comme l'hôpital ne servait qu'à la culpabiliser et n'aidait en rien son enfant. Alors, comme je l'ai fait quasiment 20 ans après, elle a pris les choses en main et chercher le chemin pour entrer dans son monde à lui et l'aider ainsi.

    Je conseille ce livre à tous les parents qui ont un enfant Asperger et qui tous les jours se demandent ce qu'il se passe dans la tête de leur enfant, qui ont du mal à le comprendre et qui se sentent impuissant.

    Sachez que dans ce livre, la seule lumière constante a été sa maman.

    Maman F.


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  • Il est difficile pour les parents d'accepter la différence de leur enfant.

    Lorsque l'on m'a dit que E. était autiste Asperger, j'ai versé toutes les larmes de mon corps. A l'époque, on m'a expliqué que s'il était ainsi, c'était sans doute dû à un lien affectif insuffisamment établit lorsque E. était bébé: en gros, je n'avais pas assez montré à mon fils que je l'aimais!!!!

    Je me suis accablée de reproches, j'ai chercher vainement ce que j'avais fait, pas fait ou encore pas assez fait... Après quelques mois de tsunami psychologique et émotionnel, j'ai décidé que je ne laisserai pas Asperger envahir notre vie. Si c'était moi la cause, c'était à moi d'y remédier.

    C'est ainsi que je me suis lancée dans la bataille. Heureusement, très vite après mes premières recherches, j'ai appris que la cause d'Asperger était avant tout neurologique, ce qui m'a permis de me déculpabiliser.

    Pour autant, j'ai continuer ma bataille, mes recherches et je me suis lacée à corps perdu dans ce nouvel apprentissage.

    Depuis le départ, j'ai refusé de voir Asperger comme un handicap ou une maladie.

    Attention, je ne renie pas du tout Asperger, j'ai simplement décidé de lui redonner sa vraie place: c'est une caractéristique.

    E. a sa personnalité et ses caractéristiques, Asperger en fait parti, c'est tout.

    Tous les aménagements, les méthodes d'apprentissage, les choix qui ont été fait pour E. l'ont été en fonction de cette constatation.

    Bien entendu, je ne rejette ni le milieu professionnel qui peut être important, ni le choix des autres parents.

    Mais chez nous, Asperger est un trait de la personnalité de E.

    Certains parents me diront que c'est impossible, cruel peut être car cela demande de "le jeter à l'eau pour qu'il apprenne à nager" mais les résultats sont là et E. est un enfant épanouit qui grandit bien.

    Très souvent on me demande si je suis sûr qu'il est Asperger (ben oui!!!!!!) ou encore on me dit ça ne voit pas, ce à quoi je rétorque "ça ne se voit plus!!".

    Il arrive à s'intégrer dans la société sans problèmes et lorsque certaines situations provoquent chez lui de l'angoisse, je cherche de nouvelles clés non pas pour qu'il évite ces situations mais pour qu'il apprenne à les affronter.

    Maman F.


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  • Il nous aura fallu combattre un ennemi silencieux, invisible et sournois.

    E. est autiste Asperger, et si, aujourd’hui les difficultés auxquelles il doit faire face sont à peine perceptibles, c’est parce que depuis 9 ans, le combat se mène à chaque instant.

    La patience, l’arme première pour combattre, s’en suit le courage, la ténacité et les larmes, celles qui servent à tout lâcher.

    Sur le parcours derrière nous, il a été évident qu’il manquait une chose essentielle pour les parents d’enfant Asperger : apprendre à l’être.

    Si quelques structures commencent à apparaître en France afin de venir en aide aux familles, j’ai pu constater très vite qu’aucune de ces structures ne correspondaient vraiment à ce que j’en attendais. Je voulais que l’on m’explique comment gérer le quotidien, comment aider E., le faire progresser, lui apprendre les gestes simples, mais je n’ai trouvé personne.

    J’ai rencontré pas mal de professionnels et certains ont été d’une aide précieuse pour certains troubles, mais Asperger c’est une globalité (un comble quand on sait que c’est une notion inconnue dans le monde de E. !).

    Et dans le quotidien, les parents vivent avec leur enfant dans sa globalité : ses différents troubles, sa personnalité, son environnement…

    Si les bases des troubles restent souvent les mêmes, je ne crois pas que l’on puisse dire qu’il y a un format type défini par Asperger, d’où la difficulté d’accompagnement.

    Je dirais que la manière de s’occuper d’un enfant Asperger ce doit être comme lui acheter un vêtement, il faut que ce dernier soit ajusté à sa taille. Dans ce cadre-là, qui mieux que les parents peuvent connaitre la taille exacte de leur enfant ?

    Je ne prétends pas avoir trouvé de solution miraculeuse, Asperger ne se « guérit » pas, c’est un état de fait, mais cela s’apprivoise et comme on apprend à un enfant à marcher, on apprend à un Asperger à vivre dans un monde formaté afin qu’il puisse s’y intégrer, s’y épanouir le plus aisément possible.

     

     

    Maman F.


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