Il nous aura fallu combattre un ennemi silencieux, invisible et sournois.

E. est autiste Asperger, et si, aujourd’hui les difficultés auxquelles il doit faire face sont à peine perceptibles, c’est parce que depuis 9 ans, le combat se mène à chaque instant.

La patience, l’arme première pour combattre, s’en suit le courage, la ténacité et les larmes, celles qui servent à tout lâcher.

Sur le parcours derrière nous, il a été évident qu’il manquait une chose essentielle pour les parents d’enfant Asperger : apprendre à l’être.

Si quelques structures commencent à apparaître en France afin de venir en aide aux familles, j’ai pu constater très vite qu’aucune de ces structures ne correspondaient vraiment à ce que j’en attendais. Je voulais que l’on m’explique comment gérer le quotidien, comment aider E., le faire progresser, lui apprendre les gestes simples, mais je n’ai trouvé personne.

J’ai rencontré pas mal de professionnels et certains ont été d’une aide précieuse pour certains troubles, mais Asperger c’est une globalité (un comble quand on sait que c’est une notion inconnue dans le monde de E. !).

Et dans le quotidien, les parents vivent avec leur enfant dans sa globalité : ses différents troubles, sa personnalité, son environnement…

Si les bases des troubles restent souvent les mêmes, je ne crois pas que l’on puisse dire qu’il y a un format type défini par Asperger, d’où la difficulté d’accompagnement.

Je dirais que la manière de s’occuper d’un enfant Asperger ce doit être comme lui acheter un vêtement, il faut que ce dernier soit ajusté à sa taille. Dans ce cadre-là, qui mieux que les parents peuvent connaitre la taille exacte de leur enfant ?

Je ne prétends pas avoir trouvé de solution miraculeuse, Asperger ne se « guérit » pas, c’est un état de fait, mais cela s’apprivoise et comme on apprend à un enfant à marcher, on apprend à un Asperger à vivre dans un monde formaté afin qu’il puisse s’y intégrer, s’y épanouir le plus aisément possible.

Maman F.