E. a tout de suite été d’accord lorsque je lui ai évoqué l’idée d’un blog sur son histoire, notre histoire. Je lui ai proposé d’écrire lui-même certains articles ou de prendre part à ceux qui l’intéressaient. Il était très enthousiaste.

Plutôt que de le présenter sommairement, j’ai pensé réaliser une mini interview de la « star ».

Maman F. : Comment t’appelles-tu ?

E. : Ben E. !

Maman F. : Quel âge as-tu ?

E. : 12 ans

Maman F. : Sais-tu que tu es Asperger ?

E. : Ben oui !!

Maman F. : Que cela signifie pour toi ?

E. : Ca veut dire que j’ai une petite maladie un peu dérangeante parfois mais pas trop.

Maman F. : Te sens-tu différent de tes amis ?

E. : un peu des fois.

Maman F. : Et de ta famille ?

E. : moins qu’avec mes amis mais toujours un peu.

Maman F. : Est-ce difficile pour toi d’être Asperger ?

E. : Non pas du tout.

Maman F. : Quelles sont les choses qui te paraissent le plus difficile à faire ?

E. : sans hésiter m’organiser, et les punitions aussi !!lol

Maman F. : Comment vois tu ton avenir ?

E. : Si j’arrive à me concentrer je le vois grand sinon je le vois petit.

(Il faut savoir que E. a beaucoup de mal à se concentrer sur les choses qui ne l’intéressent pas, ce qui pose évidemment des soucis à l’école…)

Voilà, petite interview brève mais concise.

Si vous avez des questions à lui poser, vous pouvez me les transmettre en commentaire ou par mail. Je pourrai de temps en temps réaliser de petites interviews, jeu auquel E. se soumet avec plaisirs.

Maman F.

Il nous aura fallu combattre un ennemi silencieux, invisible et sournois.

E. est autiste Asperger, et si, aujourd’hui les difficultés auxquelles il doit faire face sont à peine perceptibles, c’est parce que depuis 9 ans, le combat se mène à chaque instant.

La patience, l’arme première pour combattre, s’en suit le courage, la ténacité et les larmes, celles qui servent à tout lâcher.

Sur le parcours derrière nous, il a été évident qu’il manquait une chose essentielle pour les parents d’enfant Asperger : apprendre à l’être.

Si quelques structures commencent à apparaître en France afin de venir en aide aux familles, j’ai pu constater très vite qu’aucune de ces structures ne correspondaient vraiment à ce que j’en attendais. Je voulais que l’on m’explique comment gérer le quotidien, comment aider E., le faire progresser, lui apprendre les gestes simples, mais je n’ai trouvé personne.

J’ai rencontré pas mal de professionnels et certains ont été d’une aide précieuse pour certains troubles, mais Asperger c’est une globalité (un comble quand on sait que c’est une notion inconnue dans le monde de E. !).

Et dans le quotidien, les parents vivent avec leur enfant dans sa globalité : ses différents troubles, sa personnalité, son environnement…

Si les bases des troubles restent souvent les mêmes, je ne crois pas que l’on puisse dire qu’il y a un format type défini par Asperger, d’où la difficulté d’accompagnement.

Je dirais que la manière de s’occuper d’un enfant Asperger ce doit être comme lui acheter un vêtement, il faut que ce dernier soit ajusté à sa taille. Dans ce cadre-là, qui mieux que les parents peuvent connaitre la taille exacte de leur enfant ?

Je ne prétends pas avoir trouvé de solution miraculeuse, Asperger ne se « guérit » pas, c’est un état de fait, mais cela s’apprivoise et comme on apprend à un enfant à marcher, on apprend à un Asperger à vivre dans un monde formaté afin qu’il puisse s’y intégrer, s’y épanouir le plus aisément possible.

Maman F.

 « La vie ne s’adaptera pas à lui, il devra s’adapter à la vie ».

C’est partant de ce constat que j’ai choisi le chemin que nous allions emprunter.

LUI, c’est E. 12 ans, Asperger et épanouit.

Elève de 5^ème, E. est un élève moyen qui a des amis, pratique un sport qu’il adore tous les mercredis et commence doucement mais sûrement sa crise d’ado.

Une vie normale me direz-vous ? Oui et j’en suis plutôt contente car c’est une vraie victoire.

En effet, il y a 9 ans, c’est prostré devant la machine à laver qui tourne que je trouvais mon fils, maintenant c’est devant Docteur WHO.

A cette époque, E. parlait peu et surtout à lui-même, ne fixait pas le regard qu’il avait souvent de vide d’ailleurs.

Il y a 9 ans, mon fils me semblait être un petit bonhomme étrange, un extraterrestre.

Et puis, à 3 ans, on nous a révélé qu’il était Asperger.

Ce blog, c’est son histoire, mais c’est aussi l’histoire d’une maman avec un enfant Asperger.

C’est aussi un message aux autres parents, tous ceux qui face à leur enfant si différent se sentent désarmés et ont besoin de croire, de savoir que les choses peuvent évoluer.

Mon expérience m’a appris une chose fondamentale : les parents lorsqu’ils peuvent s’impliquer peuvent faire une vraie différence.

Bienvenue dans le monde de E.

Maman F.