Jeudi dernier, je n'ai pu qu'être touchée, révoltée en regardant cette émission qui mettait en avant les énormes failles du système français face à tous ces enfants souffrant de handicap.

Je n'ai certainement rien appris de nouveau sur ce système. J'ai moi même eu à faire à l'absence d'accompagnement, de structures ou encore de connaissances face à l'autisme. Le CMP qui a accompagné E. jusqu'à 8 ans n'a jamais pu lui proposer une rééducation adaptée et nous a lâchement abandonné sur le bord de la route en n'oubliant pas de préciser à quel point il fallait que je sois vigilante car ce "genre" d'enfant est souvent suicidaire à l'adolescence.... Que dire????

Heureusement, grâce à Internet et à mes amis belges et québecquois, j'ai pu trouver une foule d'information et mettre en place moi même des protocoles qui l'ont beaucoup aidé à progresser. Mais la bagarre n'est jamais terminé car chaque année, il faut aller expliquer ce qu'est le syndrome d'Asperger, comment fonctionne E. et comment l'aider à trouver sa place au sein de l'école en priant pour que le maitre ou la maitresse de l'année comprenne. Mais face à des professionnels de l'éducation national, quel poids à une maman jugée vite surprotectrice avec son enfant ou limite maltraitante????

C'est à son arrivée au collège que ce fut plus compliqué car plus de professeurs à rencontrer, une direction peu ouverte et peu compréhensive qui pense toujours que ce petit gars rentrera un jour "dans les rangs". La solution pour ces enfants particluiers???? Evidemment une AVS, celle qui fera tout ce que l'enfant ne fera pas sans que ça perturbe en quoi que ce soit la façon de faire cours de Monsieur le Professeur.

Mais quand est il de l'épanouissement et de la progression de l'enfant. Et bien on s'en moque tant qu'il n'embête pas le monde... Et si toutefois même avec une AVS cet enfant était un peu perturbant, et bien structure spécialisée (inexistante ou très  très rare souvent) voire déscolarisation. On ne veut surtout pas les voir...

Cette année, je mesure la chance que j'ai car E. bénéficie depuis peu d'une prise en charge par une SESSAD autisme qui vient de se créer dans ma région. Je suis tellement heureuse qu'enfin il soit accompagné par des gens non seulement très qualifié mais aussi qui comprenne... Et cette année, c'est eux qui vont lutter avec le collège afin que E. puisse rester un enfant épanouit avant d'être un enfant formaté.

Vous me direz: de quoi se plaint elle alors?

Je ne me plains pas, je n'oublie pas c'est tout! Je n'oublie pas toutes ces années ou il a fallu démontrer, argumenter, expliquer, prier, et je n'oublie pas tous ces parents qui à l'heure actuelle se battent encore pour que leur enfant puisse simplement être traité de la même façon que les autres: comme un enfant.

Parents, ne vous découragez pas, les enfants sont une lutte de toute une vie et sur le parcours il arrive de faire de bonnes rencontres et de trouver de vrais soutiens. 

Si la France si "accueillante" pouvait prendre exemple sur ses amis belges ou canadiens et devenir accueillant avant tout pour ses propres enfants y compris ceux qui sortent du cadre car finalement qui peut prétendre vraiment rentrer dans un cadre???

Maman F. 

Bonjour à tous, aujourd'hui je vais vous parler du trieur.

L'une des difficultés majeures de E. est l'organisation. Quand il est entré en 6ème il y a 2 ans cela est devenu très vite un problème envahissant. Chaque soir, il fallait faire le tour des cahiers et des classeurs pour tout ranger et très souvent je devais partir à la recherche d'une feuille perdue au milieu de tous ces supports. Lasse au bout de 2 ans, je me suis dit qu'il fallait trouver une solution adaptée à E. J'ai pensé au trieur qui diminuait le nombre de supports à gérer et qui évitait des recherches intempestives. J'en ai perlé avec la neuropsy qui trouvait qu'effectivement c'était une bonne idée.

C'est vrai que comme tous mes essais avec E. je ne garanti pas la réussite mais sans essai on ne sait pas.

Incorporer et imposer dans son PPRS scolaire, la principale s'y est formellement opposé, "du grand n'importe quoi!!!". Tanpis je me passerai de sa permission, le choix elle ne l'a pas...

A la rentrée, E. est donc arrivé avec son trieur. Si certains professeurs n'ont fait aucune objection, d'autres ont limite crié au scandale. Bien entendu toutes les remarques désobligeantes ont été faites à E. et devant la classe. 

Mais pourquoi sont ils tous aussi attaché à leur cahiers?????

En attendant, E. trouve que c'est plus facile pour lui avec le trieur et que même si c'est le bazar à l'intérieur, au moins c'est un bazar concentré.

Maman F. un peu blasée

Bonjour à tous, de retour après cette longue pause vacances.

Pour le coup, moi je n'étais pas en vacances puisque j'ai recommencé le boulot au 1er juillet.

La rentrée de tous mes loulous est donc faîtes (ouf!!!!): A. en terminale L option juridique, O à nouveau en seconde (et oui! on récolte ce que l'on sème mais bon nouveau départ), C. en dernière année de maternelle (chez les grands!!) et enfin mon E. attaque fièrement sa 4ème en classe standard.

Pourtant, cette année sera quand même différente des années précédentes:

1) il a une AVS mutualisée qui travaille en classe avec 2 autres camarades de E. et avec E 2h en dehors des cours. E. l'a rencontré et il la trouve plutôt sympa (pourvu que ça dure...).

2) Depuis  fin août E. a rencontré d'autres membres de la SESSAD autisme qui vient d'ouvrir à côté de chez nous.Il sera donc entouré cette année d'une psychologue, de deux éduc spé une pour l'école une pour la maison et d'autres intervenants si besoin donc enfin je ne suis plus seule!!!!!

3) Depuis la rentrée, il a un trieur à la place des 15000 cahiers et classeurs imposés par chacun des professeurs. A vrai dire, ça ne passe pas bien dans le corps professoral et j'avoue que j'ai du mal à comprendre pourquoi certains d'entre eux sont si attachés à leur cahier????

et 4) et pas des moindres E. est hypermotivé car il y a le brevet dans 2 ans et le contrôle continu qui commence, et là pas question de se louper car il sait qu'après il veut intégrer un lyçée scientifique et donc que les notes sont importantes.

Voilà pour les changements de cette année. Je rencontre la prof principale dans la semaine prochaine alors à suivre....

Maman F.

E. et moi avons été absent un certain temps du blog car entre la fin de l'année scolaire et mon retour dans le monde du travail, nous n'avons pas eu un instant pour nous poser.

E. et moi avons rencontré la directrice et la cadre de santé de la SESSAD autiste nouvellement ouverte dans notre département. Nous avons été acceuilli chaleureusement et ce qui nous est proposé à l'ai vraiment génial.

Une semaine plus tard, c'est une éduc spé qui est venue se présenter directement à domicile. Après avoir longuement discuter avec nous, elle a proposer également pleins de choses. 

Pour l'été, la SESSAD est fermée et ne rouvrira que fin août. A ce moment là, ils nous recontacteront afin de poursuivre les 4 mois d'observation, ou plutôt les 4 mois d'évaluation lol. C'est seulement après ce temps légalement obligatoire que des choses concrètes nous seront proposées.

Pour l'instant E. est enfin en vacances: fini la torture de l'école. Il passe en 4ème et a d'ores et déjà compris l'enjeu des 2 prochaines années.

Quant à moi, je suis à la recherche d'un super trieur et j'ai trouvé le futur agenda de texte de E. qui est daté et pré-casé, ce qui va grandement lui simplifier la vie.

Mais pour le moment, je laisse tout ça un peu en vacances, se détendre et respirer.

Bonnes vacances à tous!!!

Maman F.

Je viens d'achever la lecture de 'L'empereur c'est moi" de Hugo HORIOT, Asperger, qui raconte son enfance et adolescence vu de l'intérieur.

Le témoignage est bouleversant quand on est comme moi une maman d'un enfant Asperger. Il y a tellement de similitude sur ce qui est vu de l'extérieur... Mais savoir ce qui se passe à l'intérieur est dur et difficile à lire pour un parent.

Cet enfant est emmuré dans ces souffrances et ne s'intègre au monde qu'en jouant un rôle, le rôle de quelqu'un de "normal" car par la force des choses il y est contraint.

Je suis étonnée de ce rapport à l'univers. E. est comme ça aussi. Il a un lien avec l'univers dans son infinité qui est inexplicable pour moi et tellement évident chez lui.

Le regard des autres également est tellement à l'opposé du ressenti. Les gens "bien attentionnés" , ceux qui sont toujours de bon conseil, qui savent mieux que vous, qui ont toujours trouvé des solutions à tout, ceux là qui finalement sont le moins enclin à comprendre car trop loin de ce monde là.

Tout à le fin, il y a un petit message de sa maman. Son témoignage est celui de tous les parents d'enfant Asperger confronté à un monde médicalisé, formaté, trop loin de ces enfants fragiles. Elle explique que très vite elle s'est rendue compte que l'aide extérieur comme l'hôpital ne servait qu'à la culpabiliser et n'aidait en rien son enfant. Alors, comme je l'ai fait quasiment 20 ans après, elle a pris les choses en main et chercher le chemin pour entrer dans son monde à lui et l'aider ainsi.

Je conseille ce livre à tous les parents qui ont un enfant Asperger et qui tous les jours se demandent ce qu'il se passe dans la tête de leur enfant, qui ont du mal à le comprendre et qui se sentent impuissant.

Sachez que dans ce livre, la seule lumière constante a été sa maman.

Maman F.